România are un singur centru dedicat bolilor rare

Foto: © Gennadiy Poznyakov / Fotolia

Foto: © Gennadiy Poznyakov / Fotolia
Foto: © Gennadiy Poznyakov / Fotolia

NoRo este singurul centru de boli rare din România, deschis la Zalău anul trecut în iulie, graţie familiei Dan şi a guvernului norvegian.

Dorica Dan a aflat că fiica ei Oana suferă de o boală rară, aproape necunoscută în România, Sindromul Prader Willi. A înfiinţat o asociaţie dedicată pacienţilor cu această afecţiune şi, din dorinţa de a avea un centru în care fiica sa să se poată trata, a început să se intereseze cum poate face rost de bani. Guvernul nor- vegian a fost sensibil la situaţia românilor cu boli rare. A încheiat un parteneriat norvegiano-român (NoRo) pentru progres în bolile rare şi a dat aproape două milioane de euro pentru construirea unui centru de boli rare la Zalău.
Acum, de serviciile acestuia beneficiază 35 de persoane cu boli rare, în majoritate copii care au şi spectru autistic. Însă, nevoile României sunt mult mai mari. Numai în judeţul Sălaj sunt înregistraţi 81 de pacienţi care suferă de boli rare.

Un om din 2000  are o boală rară
La nivel naţional, statisticile oficiale indică 6500 de pacienţi cu boli rare. Dar se estimează că în ţara noastră ar fi în jur de 1.300.000 de persoane cu boli rare, din care 1.293.500 nu au încă diagnosticul corect sau complet şi nici nu beneficiază de tratament şi îngrijire adecvate. Potrivit specialiştilor, incidenţa la nivel global este de 6-8% din populaţia generală. În Europa bolile rare afectează peste 25 milioane de persoane.
E adevărat că o boală rară poate afecta un om din 2000, un om dintr-o sută de mii sau un om dintr-un milion… Cu toate astea, ai motive de îngrijorare! Sunt aproape 8000 de boli rare, care au frecvenţe diferite, iar peste 50% din ele îşi arată primele semne clinice de abia la vârsta adultă. Aşa că e mai mult decât necesar un asemenea centru. Să ai unde să te duci şi să poţi fi îndrumat către cei mai buni specialişti în cel mai scurt timp. Sunt oameni care ani de zile au umblat pe la doctori şi prin spitale în speranţa că vor afla de ce suferă. Şi după sute de consultaţii şi analize, într-un final au fost diagnosticaţi corect.
În categoria bolilor rare se înscriu: mucoviscidoza, sindromul Marfan, leucemiile co- pilului, sindromul Prader Willi, hemofilie şi multe altele, majoritatea fiind greu de recunoscut de către corpul medical. Ele privesc toate specialităţile medicale necesitând întotdeauna abordări coordonate interdisciplinar, iar centrul NoRo îi reuneşte pe cei mai buni specialişti în diagnosticarea bolilor rare. Acolo unde n-au răspunsuri, au conexiuni în străinătate şi pot întreba specialiştii din afara ţării. Inclusiv în privinţa testelor genetice care nu se fac la noi sau a investigaţiilor sofisticate, NoRo se zbate să găsească centrele europene în care acestea sunt posibile.
Însă rolul centrului nu constă doar în aflarea diagnosticului, ci şi în învăţarea felului în care să facă faţă bolii.

Maladiile rare par  mai blânde la NoRo
Pacienţii, indiferent de vârstă, împreună cu aparţinătorii lor şi cu specialiştii NoRo caută soluţii menite să le facă viaţa mai uşoară. Ergoterapia, kineto şi hidroterapia, logopedia, cromoterapia, şedintele de terapie prin artă, activităţile de socializare oferite de centrul sălăjan determină ca persoana cu o boală rară să nu se mai simtă marginalizată, să se descurce şi adapteze mai uşor în societate. Iar cei care nu sunt din judeţ şi nu pot participa săptămânal la aceste activităţi, pot veni la Centrul NoRo ca să locuiască în regim rezidenţial o scurtă perioadă de timp. Centrul dispune de 12 locuri de cazare, disponibile pentru persoanele cu boli rare şi pentru însoţitori.
Oana, fiica Doricăi Dan este norocoasă. Are o familie care o iubeşte şi se preocupă de soarta ei. Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare (ANBRaRo) s-a zbătut pentru fiica sa şi pentru toţi bolnavii cu boli rare din România să aibă un loc în care să se simtă ca acasă. I-a reuşit, fiindcă Oana aşa se simte în centrul NoRo. Se implică în activităţile de acolo vorbeşte cu ceilalţi pacienţi, îi încurajează şi îi consideră a doua ei familie. Şi nu îi este uşor. Oana suferă de Sindromul Prader Willi, fiind lipsită de senzaţia de saţietate. Iar pericolul de a mânca extrem de mult şi de a depune kilograme în exces o pândeşte la tot pasul. Dar este silitoare şi se ţine de programul de mişcare fizică. Aleargă pe banda de la Centru şi face exerciţii, în sala special amenajată ca să ardă caloriile. Şi poate nimic nu este mai important atât pentru ea cât şi pentru ceilalţi asemeni ei decât susţinerea familiei şi a prietenilor. Înţelegerea din partea colegilor, dascălilor , părinţilor face ca boala pacienţilor rari să pară mult mai blândă.

VICTORIA FLORE

Be the first to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.


*