Părinte de copil cu sindrom Down

Foto: © Gino Santa Maria / Fotolia
Foto: © Gino Santa Maria / Fotolia
Foto: © Gino Santa Maria / Fotolia

A creşte un copil cu sindrom Down e o probă extrem de dificilă, la care se testează în timp răbdarea şi dedicarea, iubirea de semeni, devotamentul, tenacitatea, înţelegerea şi compasiunea umană. Şi toate aceste trăsături ale unui caracter puternic  se vor aduna sub un singur cuvânt: părinte.

Pentru noi, care trăim într-un univers ce are cu totul alte dimensiuni, e greu de înţeles microuniversul genetic, cu atât mai mult cu cât în acesta se produc anomalii. E la fel de greu de explicat cum într-o structură microscopică apare un cromozom 21 suplimentar şi totul o ia razna, stricând armonia şi echilibrul, dând peste cap visuri şi proiecte legate de apariţia micului vlăstar în viaţa familiei.
Cât de des se întâmplă?
Incidenţa cazurilor de nou-născuţi cu sindrom Down este de 1 la 750. În România sunt aproximativ 35.000 de astfel de oameni, iar în lume există 40-50 de milioane de cazuri.
Graţie urmăririi atente a sarcini, cu ajutorul ecografiilor, testelor screening, triplului test (între săptămânile 15 şi 18) şi amniocentezei (în prima jumătate a sarcinii), incidenţa naşterii unor copii cu sindromul Down ar trebui să fie în scădere. Riscul de a avea un copil cu sindrom Down creşte o dată cu vârsta mamei: dacă la mamele în vârstă de până la 20 de ani apare un caz la 1600, la cele cu vârste de peste 40 de ani, incidenţa creşte la 1 la 100. S-au făcut nenumerate studii privind cauzele apariţiei, suspectându-se, pe rând, infecţiile virale, dereglările hormonale, radiaţiile şi probleme legate de imunitate, fără a se găsi un răspuns concret, deşi s-au scurs 145 de ani de când medicul englez John Langdon Down a descris sindromul şi 45 de ani de când s-a descoperit că în această anomalie este implicat cromozomul 21.
Prin ce se caracterizează un copil cu Down?
Copiii cu sindrom Down au înălţimea şi greutatea mai mici la naştere, faţa rotundă, rădăcina nasului evazată, urechile mici şi, mai ales, ochii au orientare mongoloidă. Mâinile şi picioarele au degete scurte, gâtul este scurt, cu exces de piele pe ceafă. Muşchii lor nu au tonusul viguros al unui nou-născut sănătos.
Sindromul Down poate fi însoţit de malformaţii cardiace în 40% din cazuri, de malformaţii digestive în 10% din cazuri, de anomalii oculare (strabism convergent, blefarite, opacifierea cristalinului, iris cu aspect pătat, cataractă congenitală).
În afara tuturor acestor probeme de sănătate fizică, sindromul Down se asociază cu retardul mental moderat sau sever.
Ritmul de creştere este lent, iar de cele mai multe ori, pe fondul unor tulburări endocrine, apare şi obezitatea. Aceşti copii au un risc mai mare de infecţii respiratorii, datorită unei imunităţi scăzute.
Ce-i rămâne de făcut părintelui?
După furtuna de sentimente contradictorii prin care trece un părinte la aflarea diagnosticului, după milă, compasiune, revoltă şi frustrare, se lasă liniştea acceptării destinului, a resemnării şi apar treptat licăriri de speranţă menite să susţină psihicul rudelor şi mai ales pe cel al mamei, care va avea de dus o luptă continuă, cu forţă şi înţelepciune.
Coeficientul de inteligenţă, de obicei cuprins între 20 şi 60, scade după primii ani de viaţă, de aceea nu trebuie neglijat: ca la toţi ceilalţi copii, primii 6 ani de viaţă sunt cei în care predomină achiziţiile unor cunoştinţe de bază, ale unor deprinderi şi, cel mai important, ale comunicării. Supravegheaţi atent şi îndrumaţi corect, de către specialişti logopezi şi psihiatri, cei mai mulţi reuşesc să înţeleagă ceea ce li se spune şi să reacţioneze la stimuli veniţi de la cei din jur. Unui copil cu Down i se vorbeşte rar, clar, privindu-l în faţă.
Un astfel de copil are, mai mult decât oricare altul, nevoie de soare, adică de căldura şi blândeţea celor din jur, are nevoie de multă înţelegere, de o permanetă companie, de socializare. Cum sunt multe acţiuni pe care le deprinde imitând, violenţa este ultimul lucru pe care trebuie să îl suporte ori să îl vadă acest copil, mai ales că afectiv participă intens la ceea ce se întâmplă în jurul lui.
În inocenţa lui, răutatea şi minciuna, sensul unor situaţii conflictuale îi rămân necunoscute şi se aşteaptă ca toţi cei din jur să îl trateze aşa cum o fac cei apropiaţi, cu înţelegere şi răbdare. Fraţii şi colegii sunt datori să îl trateze cu respect, implicându-l în activităţile lor fără să-l desconsidere.
Dezvoltarea lui este întârziată, gesturile lente şi părintele nu îl poate compara cu un copil fără probleme.
Dacă la şedinţele cu logopedul începe să progreseze, mama va consolida această nouă achiziţie acasă, prin repetarea lecţiei în cadrul familiei. Orice progres e o bucurie şi trebuie marcat printr-o încurajare.
Mai târziu, nu e o ruşine, ci un avantaj pentru el să se afle într-o şcoală specială, unde pregătirea pedagogică şi psihologică a cadrelor didactice îi permite să progreseze într-un mediu în care e înţeles. Aici, terapiile alternative sunt uşor de aplicat şi de mare efect: meloterapia îi destinde pe aceşti copii, cre- ează o atmosferă mai prietenoasă, stimulându-le capacitatea de învăţare prin ludoterapie (terapia jocului) şi artterapie (terapia prin artă). În şcolile ajutătoare sunt îndrumaţi să devină autonomi şi să colaboreze cu cei din jur.
Responsabilitatea creşterii unui copil cu sindrom Down devine cu atât mai mare cu cât părintele conştientizează că există şanse pentru micul vlăstar să se poată deschide către lume, către societate. Probabil că această responsabilitate se transferă, în timp, asupra copilului, căci persoanele adulte cu Down care reuşesc să se integreze în societate au profesii ce implică responsabilitate: artizani, zugravi, îngrijitori de plante sau de animale mici, distibuitori de corespondenţă.
O mare parte dintre ei experimentează plăcerile sportului, depăşindu-şi limitele în cadrul unor competiţii, chiar şi în cadrul unor olimpiade cu participare internaţională.
Părinţii copiilor cu sindrom Down, oameni de o tenacitate parcă inepuizabilă, rezistă mai uşor dacă simt solidaritatea celor ce se confruntă cu aceleaşi probleme, de aceea este bine să îşi găsească grupuri, forumuri sau organizaţii în cadrul cărora să-şi poată împărtăşi experienţele. Speranţa de viaţă a celor cu sindrom Down a crescut la 40-50 de ani, timp în care cei dragi se pot bucura de rezultatele stăruinţei şi iubirii lor.

SONIA STANCIU

Be the first to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.


*