Distonia, boala corpului care nu-şi ascultă purtătorul

Fotolia_31097736

Fotolia_31097736
Foto: © cicak / Fotolia

Suntem învăţaţi ca trupul să asculte comenzile minţii noastre şi să le execute.  E suficient să gândim: vreau să fac un pas în faţă şi să păşim, vreau să întorc privirea în spate şi capul o să se întoarcă. Există însă şi persoane care nu-şi pot supune trupul, fiindcă suferă de distonie musculară

În România nu există o evidenţă clară a persoanelor cu distonie. Deşi este considerată o boală rară şi greu de evaluat, distonia este o afecţiune neurologică deosebit de gravă. Cei care o au, luptă cu contracţiile musculare. Acestea determină mişcări necontrolate ale organismului: mişcări de torsiune, tremor, toate fiind cauzate de o transmitere impropie a impulsurilor nervoase. Prin urmare, bolnavii nu pot păşi din cauza spasmelor musculare involuntare, nu-şi pot întoarce capul într-o parte decât dacă îl susţin cu mâna, nu pot înghiţi mâncarea sau articula cuvintele. Şi, pe lângă faptul că nu-i mai ascultă corpul, distonicii mai au de luptat cu durerea şi cu invaliditatea. Studiile arată că la fiecare pacient această afecţiune se manifestă altfel, depinzând de grupul afectat de muşchi.

Toxina botulinică, de la frumuseţe la sănătate

În distonie se pot urma tratamente care ameliorează boala, însă acestea sunt foarte scumpe. Toxina botulinică, cea care este folosită în cosmetică de femei pentru a scăpa de riduri, acţionează asupra mişcărilor distonice. Dar o fiolă costă între 1400-1800 lei şi ea ameliorează doar pentru 2-3 luni aceste spasme. În 2004-2005, prin intermediul unui program, românii cu distonie beneficiau de această toxină gratuit, în spital. Acum însă toxina se administrează, dar doar dacă este cumparată de către pacient. Există şi un tratament chirurgical: palidotomie, dar nici acesta nu este de durată îndelungată. Speranţe sunt însă pentru cei care au bani mulţi în portofel. Aceştia pot recurge la stimularea profundă bilaterală (DBS), tratament care dă rezultate, dar din păcate nu se face în ţara noastră decât pentru Parkinson. DBS constă în implantarea a doi electrozi pe creier, conectaţi la două baterii ce trebuie schimbate şi ţinute sub control periodic. Astfel, impulsurile de la creier sunt transmise în mod corespunzător la muşchi, „dăruind“ astfel omului aproape o viață normală. Câţiva pacienţi cu distonie şi-au permis să plătească pentru implantul cu stimulator, pus în clinicile din străinătate, dar acum trebuie să aibă bani şi pentru baterii. Acestea trebuie schimbate la interval de 1-2 ani şi nu sunt deloc ieftine. Costurile se ridică şi la 20.000 euro, pe lângă spitalizările şi cheltuielile aferente. Când luaţi în calcul DBS, puneţi la socoteală şi costul bateriilor! Neînlocuirea lor duce la revenirea invalidităţii şi chiar la agravarea bolii.

Asociaţia Children’s Joy

Şase persoane din Sighişoara suferă de distonie neuromusculară. Una dintre ele, Sabina Gall, diagnosticată în 2004 cu această boală, a avut iniţiativa de a înfiinţa prima asociaţie a pacienţilor cu distonie. Asociaţia Children’s Joy urmăreşte să facă cunoscut diagnosticul de distonie şi să informeze pacienţii cu privire la tratamentele disponibile în ţară şi în străinătate. În cazul Sabinei, totul a început printr-un tremur al mâinilor, care s-a pus pe baza unei stări emoţionale. În anul 2004 a început să i se schimbe poziţia capului prin răsucirea lui spre stânga, fiind astfel nevoită să şi-l ţină cu mâna. La scurt timp, a început răsucirea corpului de la mijloc în sus. Sabina, ca oricare alt pacient cu distonie, a trecut prin momente grele, când propriul corp nu o mai asculta, avea spasme musculare şi se clătina pe picioare. Nu mai putea sta nici măcar pe scaun, nu se mai putea deplasa, mâinile nu şi le putea folosi la scris, la pieptănat şi nu mai putea mânca singură.
„Viața Sabinei era atunci un chin, dar mintea îi era ageră şi ochii strălucitori“, a povestit dr. Codruţa Morar, medic internist în Sighişoara. Doctoriţa a ajutat-o pe Sabina să strângă fondurile necesare unei operaţii pe care avea s-o facă la Hanovra.
„În 1983 existau aşa zise centre unde oamenii erau dezbrăcaţi şi spălaţi cu furtunul, la gramadă. Toate marile asociaţii din lume care refuzau să abandoneze oamenii şi-au croit drum începând cu iniţiative cum este aceasta“, a spus dr. Alexandru Lupşa, neurochirurg în Târgu Mureş, salutând astfel iniţiativa Sabinei. Procedura cu care s-a intervenit în boala Sabinei, Deep Brain Stimulation, există în lume din 1960.
„În Europa a fost introdusă în 1987. Belgia deconta în 2002 cam 100 de intervenţii de acest gen“, a precizat dr. Alexandru Lupşa.
Însă românca Sabina, până să beneficieze de această operaţie, a trecut timp de 2 ani prin spitalele din Târgu-Mureş, Cluj, Bucureşti, unde a întâlnit şi alţi tineri care sufereau de aceeaşi afecţiune. În februarie 2007, la o clinică din Germania, i s-a făcut intervenția chirurgicală de stimulare profundă bilateral. Acum luptă pentru pacienţii români cu aceeaşi boală!

ALEXANDRA MĂNĂILĂ

1 Comment

  1. am 22 ani si ma chinuie rau o distonie de spate va rog sa ma ajutati sa ma indrumati cu informatii de tratament s au operatie in germania .va multumesc din suflet ma bucur ca ati facut operatia si va astept cu un telefon .

Leave a Reply

Your email address will not be published.


*